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前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

没有希望吗?

“不能这么看”,哪怕一直在经历失败,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。

关于儿子——不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”

蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

央视新闻

网友看法

1、网友乐天派溪水S8V:蔡磊是当代中青年中最坚强的一位,在人生道路上虽然坎坷不平,但毅志坚强,有不达目的不止的力,是年轻人前进中的榜样,希望他好起来。

2、网友古往非今来:物理学家霍金也是这个病情吧?

3、网友大气熊猫Lucky:希望他好好活着[祈祷]

4、网友云阳默川:人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书[捂脸][捂脸]

5、网友天诺有情:在有限的生命里,做些价值无限的事情,虽然最终有可能没有结果, 但在这追逐的过程中,其实也是另外一种收获。

6、网友极速奶茶qR:很佩服他的那种勇敢和不屈不挠的精神

7、网友稻花香153476570:祝福蔡总赶紧的好起来,老天挣眼保佑他,让他健康快乐[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷]

8、网友g馨泽:人生太多无奈,希望蔡磊一个奇迹

9、网友南方洞察:看开一点,最后都是要离开的,一切皆是命

10、网友咸蛋聊科技:面对渐冻症,很多人可能觉得没希望了,但蔡总却不这么认为。他不仅自己努力寻找治疗方法,还想着能不能帮到其他人。这种精神真的很难得,让人佩服。 他的书《相信》也不知道鼓舞了多少人。每次看到他直播,都能感受到他的乐观和坚强。他说的对,悲观和抱怨是没用的,重要的是不放弃,继续努力。 这种态度,不就是我们每个人在困难面前都应该有的吗?

11、网友天赋异品:祝福蔡磊,希望好起来[祈祷][祈祷]

12、网友遥远的光束ju:世界上还有很多不治之症,作为个体,摊上了就要理性对待,不要恐惧,也不要气馁,积极治疗,满怀希望,从容接受最后时刻的降临,让人生诗意地谢幕。

13、网友八百里伏牛我的家:人生长短不一,但都有“倒计时”

14、网友青岛侯哥:真正的战士[赞]

15、网友高贵清泉tP:蔡磊精神可嘉,但他不懂药物研发。

16、网友家有哈工男:一个了不起,伟大的人[赞][赞][赞]

17、网友知行合一人生至境:说实话我佩服这种勇敢战斗的人 但是我自己是没那种勇气 我觉得如果是人得了这个病可能只能认命吧 毕竟结果也差不多 没办法改变

18、网友风一样的女子:他才是真正的感动中国

19、网友温柔糯米0G:[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷][祈祷] 多给蔡总一些时间

20、网友贾钫羽:我帮他咨询的很仔细,再给他二十年生命没问题

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