1. 首页 > 热点新闻

带癌上班的年轻人不想成“生病乞丐”

癌症正在年轻化。

2023年9月,浙江大学医学院研究员在BMJ Oncology 期刊上发表了一篇研究论文,显示近30年来,全球50岁以下的癌症新发病例增加了79%。

2020年,一项发表于《临床肿瘤学杂志》的论文以15-39岁年轻人为研究对象,更揭示2007-2016年十年间,各年龄段年轻人的癌症发病率都在不断上升。

在影视剧、流行文学里,年轻患癌的主人公们往往会放下一切世俗压力,去追寻自己未完成的梦想,不再思虑柴米油盐。但现实中,年轻的患癌者大多和你我一样,背负着家庭责任和期待,承受着巨大经济压力和不确定性,必须继续为生活奔波。「带癌上班」成了一种并不少见的选择。

有人生病后为保住工作,不敢让公司知道,最终还是被发现;有人为支付高额医药费,仍想争取全勤奖励,「没了工作更治不起病了」;也有人说,去上班是为了不在家胡思乱想,更利于身体恢复,不想被当作「生病乞丐」。

《人物》找到几位年轻的癌症患者,跟他们聊了聊带癌上班的经历。以下根据他们的讲述整理而成。

文|吴向

编辑|鱼鹰

图|(除特殊标注外)受访者供图

能上一天班就上一天,不想做「生病乞丐」

禾 34岁 四川巴中

传媒行业 乳腺癌患者 抗癌7年

我2016年结婚前,体检发现胸上有个结节,医生建议去进一步复查。但我因为忙着办婚礼,又到年底了,就没有去。年后我再去检查,结果是乳腺癌。我知道这个消息,「哇」地一下就哭了——我害怕的是保不住胸了。后来医生跟我说能保住,我心理压力小了一点,就慢慢接受了。

治疗的过程是先化疗,再做保乳手术。化疗时也会掉头发,会呕吐,那时候我经常崩不住大哭,还无数次打开窗户想跳下去。好在后面病情控制住了,我就回去继续上班了。

一直到2020年,碰上疫情封城出不去。我治疗的医院在华西,原本每个月需要打的针也没办法打了,药也断了。那段时间,身体也没有什么症状,我们都以为病好了。这一年我怀孕了,那时候我已30岁,就把孩子留了下来。但到2022年的国庆前,我发现自己腰疼、腿疼,再去复查,癌症骨转移了,这算是复发。第一次是中期,第二次是晚期。

第一次的治疗周期差不多是一整年。当时没花什么钱,基本上都能报销,也没有用特色药。2018年元旦,我就开工上班了。回去上班有两个选择,一个是做编辑,一个是继续当记者。我选择了后者。我对这份工作还是很有感情的,当然工作强度也减少了很多,领导们也都挺照顾我。加上当记者工资确实是要高一点,编辑又要熬夜,可能对我这种情况更不友好。

2022年复发后,我已经相当淡定,心态好了太多,没有自怨自艾。医生说能治疗那就治嘛,总比医生说你回去该吃吃该喝喝好多了。这次生病我除了家里人,基本都没主动告知,但因为要请假,单位同事还是无可避免地知道了。我很担心人家知道了又来送钱送礼的,这一下子又欠了好多人情。

不过我运气比较好,这次检查前不到一周,乳腺癌治疗上又出了一款新药,效果挺好的,就是有点贵。我当时吃的药是6900多块钱一盒,一盒吃一个月,治疗骨转移每个月是1060块,加上其他杂七杂八的药,还有每三个月复查要花的2000多块钱检查费、路费、住宿费,平均下来,去年一年每个月治疗开销就要10000多块钱。

禾每次去领报告,都要打印很久很久

去年治疗了四五个月,我发现病情稳定了,身体上也不疼了,能正常生活,我就又回去上班了。不过,这次我没能再当记者,因为工作强度上我已经承受不了。我转去了专门负责采编业务的一个科室,主要做策划,相对轻松一点。

其实我可以不去上班的,单位也不会辞退我。只是年终绩效结算时,肯定要少一些。但不工作的想法我从来都没有过,我以前的愿望是当个职场女强人,做记者的时候,我也算是单位的业务骨干,对工作很有热情。

我没办法想象自己要去当个家庭主妇,或者完全在家里养病。我要是不上班,估计整天在家就会盯着我老公今天回不回家吃饭什么的,我不想要这样的生活。现在工作强度也不大,我有自己的社交圈,下了班也有时间去游泳,练瑜伽,或者回家带孩子,这就是我理想中的生活,即便我生病了。

回去上班,不可否认的原因还是经济压力。我偶尔写写稿子,增加一点稿费,手头上能宽松很多。我老公是老师,一个月收入到手大概4000多块,我一个月6000多块,加起来10000块左右。我们这种靠工资吃饭的家庭,对于大病的抗风险能力其实很差。

家里没人生病的话,我们的收入在巴中这种五六线城市可以生活得相当滋润。但我病了,需要医药费,如果我辞职了,家里各方面也都会变得紧张。我家孩子到现在还比较依赖奶粉,每个月要将近5桶奶粉,200块钱一桶,加上其他花销,孩子一个月就要3000块左右。少了我这份收入,家里真不知道怎么办。

生病之后,我自己的生活倒是没有什么变化,除了尽量不吃外卖。但我妈妈发生了巨大的变化,这让我很内疚。我妈变得特别害怕生病,因为她觉得她如果生病了,家里就再也没有能够支撑的人。从两年前开始,她就严格控制饮食,比如她早上只吃一个鸡蛋、一瓶牛奶、一个红薯,晚餐她只吃水煮菜。我最开始还会劝她,后来就放弃了。因为在我妈的视角里,努力维持自己的健康,就是她能为生病的我做得最重要的事情。

身边人对我的态度也变了很多,其实我不希望这样。比如说有一次,我想喝一口酒,就是想尝一尝,朋友们坚决不让我喝,我很失落,我不希望别人把我当成病人,不喜欢别人的怜悯。

图源电影《送你一朵小红花》

现在有一个词叫网络乞丐,我觉得我们好像「生病乞丐」一样,其实我没有到需要别人捐款,需要别人让着我的地步。但别人会首先觉得你是个病人,你不能吃那个,不能做那个。对于患癌的人来讲,在生活中不被特殊对待的话,就不会有那种羞耻感。

我抗癌挺久了,最初靠的是生存意志。后来有了孩子,靠的都是对我儿子的爱。每次看到虐待儿童的新闻,我都觉得:天呐,我一定要撑住,我至少要活到我儿子人生观、价值观建立得差不多的时候。即便要走了,我也会在死前给孩子准备未来几年的生日礼物,会给家人录视频。但转念一想,这些都只是我个人的想法,对于活着的人来说,他们看到这些才会难过吧?

我们单位还有三个人得癌症,大家都在上班。有时候我会想要放弃治疗,表现出不积极的样子,领导甚至会跟我说:你看谁谁谁,人家生病了还是好好的嘛,你要为家人坚持住。

我们几个经常在一起交流病情。没有人觉得你生了病就应该辞职,就要去周游世界。我们都是成年人了,必须为身边人活着。网上那种生了病,立刻辞职,全世界旅游的,真的是少数,大部分人都是我们这样,硬着头皮继续生活。

图源电影《我不是药神》

公司想要辞退我,但我会一直「苟」下去

小羊 38岁 广东佛山

房地产行业 白血病患者 抗癌1年

我是去年7月查出来的白血病M3,也算是幸运,这是急性白血病中唯一一个有特效药可以治愈的亚型。在检查之前,我开始发烧,去社区医院检查了血常规,说是不对劲,接着就转到了大医院。一查说是不行,马上被扣下来安排住院,就这样确诊了。

我心态还算平和。在大病面前,不外乎就两个问题:能不能治,钱够不够。我买过商业保险,就不太担心钱了。白血病可能需要做移植,恰巧我生小孩时留了脐带血,这对治疗会有帮助。所以我总体很平静。

很多时候,癌症没有那么可怕。我们被韩国偶像剧误导,好像沾了癌症就必死无疑,其实不一定。就拿白血病来说,它有低危、中危、高危,低危就是比较轻微,我刚好是这个类型。甚至有很多人是可以通过吃药,不需要化疗,就自愈了。反正在大病面前,我觉得大家要保持乐观,要真是没得治了,你悲观也没有用,还不如乐观过好接下来的日子,没准还有一线生机。

图源电影《滚蛋吧!肿瘤君》

医生一开始建议是八个月的化疗,每次住院化疗半个月,我大约到五个多月的时候就恢复得不错,所以提前结束了。

化疗的过程确实很痛苦,掉头发、呕吐、疼痛都很普遍。还有一个相当痛苦的是做骨穿,就是取骨髓里的血去化验。一开始住院我家里人会陪同,后来因为还有小孩需要照顾,我就说我一个人能行,就一直一个人住院。他们会在晚上来给我送汤,看看我。

我刚住院没多久,公司就想辞退我。这个消息在领导层找到我之前,我就听同事说了,有点心寒。我在这家公司工作七八年了,自认在岗位上勤勤恳恳,也一直对得起公司支付的薪水,现在连病假都没休完就想赶我走。根据劳动法规定,我起码可以休六个月病假。这六个月里,公司应该按照底薪的80%支付我薪水。我们是做房地产开发的,我的底薪是2300块,打完折再交完社保,一个月公司要付我的也就1300多块钱,但公司还不想承担。

我7月生病,大概9月公司就有领导找到我,把我约出去聊天,话里话外意思都是公司想要辞退我。他们希望我主动离职。我当时态度非常明确——我不辞职。如果要辞退我,应该要支付2n+1的赔偿,算下来是八九万,不到十万。后来,也可能是领导们算了一笔账,舍不得支付我这么多,就又跟我说治疗结束后可以回来上班。

今年3月,我提前结束了治疗,恢复得不错,基本没有什么症状了。我问了医生可不可以口服药物维持治疗,医生说也可以。之后我就开始了一边吃药一边上班的状态。

因为我跟同事关系处得挺好的,没感觉出来什么不对劲。我生病住院期间,大家还经常来看望我。但我确实能感觉到相比于生病前,我的工作量减少了。至于领导层怎么想的,我就不知道了,我也不好奇他们怎么看待我。毕竟现在年轻人出去再找个工作也不容易,何况我这个年纪呢?老实说,我现在不可能跟90后、00后的人比了,不可能再整天996,肝不动了。

我快40岁了,最理想的状态是「苟」到退休。房地产不景气,也不知道能不能再往后撑10年。我的想法是,公司能撑到什么时候,我就撑到什么时候。可能到明年或者后年,等公司解散了,领个失业金,去开个店。

生病后担心没机会见到雪,小羊带儿子去了趟哈尔滨

不会因为生病,天上就掉钱下来

小万 35岁 浙江

传媒行业 胃癌患者 抗癌2年

我是2022年6月查出来胃癌,那会儿我在杭州出差,最开始的预兆来自一次火锅,还配了白酒。当天晚上,我就被疼醒了,之后持续了将近20天。当时同事是给买了一些止痛药,但没办法根治,才想着去做胃镜。

胃镜结果显示有胃溃疡,医生提了病理,又去做了一个切片。切片的结果要等两天,这两天里我又飞到了郑州出差。在郑州的第二天,结果就出来了,告诉我是胃癌。

生病之后,我第一时间肯定想着联系医院,回北京治疗做手术。当时想着不工作了,肯定要先活下去。包括治疗期间,刚刚手术完、刚化疗的时候,一直都是这种心态。但是慢慢的,心态就转变了。

我从2022年8月中旬开始做化疗,一直到2023年2月才结束。大概到化疗中期的时候,我觉得生活变得很无聊。除了我妈,我几乎接触不到什么人。而且,我确实需要做一些事情来分散对病情的注意力,不然就会一直胡思乱想。

所以,我开始在线上做一些能完成的工作,比如视频后期,之后就一直上班到了现在。不同的是,我以前要到处飞来飞去拍摄,现在只做线上的工作。毕竟还是拿了一份工资嘛。

当然了,能有地方上班是个重要前提。我生病后,老板从来没有表达过劝退我的意思,一直让我全薪休假养病。我们是几个人的小工作室,老板也比较仗义。可能他也觉得我的身体是工作熬垮的,有补偿的心理在。

虽然我目前身体几乎没有什么症状了,但癌症在医学上是五年不复发才算治愈。所以在这5年内,我要在不累着自己的情况下,去养活自己。以后的生活、养病等等一切都是需要钱的,不可能因为谁生病了,天上就会掉下来钱。

生病之后治疗花费只是一部分,养病、养身体的开销也不小。最起码食物要比以前健康,食材的品质也要提升。为了增强免疫力,我还要吃一些保健品、补剂,这些都得自己赚呀。

我是个湖南人,日常饮食比较重口,但现在吃东西基本靠蒸煮。医生建议不能吃的东西也很多,比如熏肉、烤肉、腌制食品等等。另外,消化道手术之后,人体的消化系统有一个重建的过程,重建之后对食物的反应每个人可能都不同。我就一点点在日常饮食中去尝试和判断哪些能吃、哪些不能吃,这个过程也花销不小。

我买了很多品牌的全营养粉,最后才发现我已经对酪蛋白和植物蛋白不太耐受了,只能吃乳清蛋白。我连豆类食品、高淀粉食物都不能吃了,会很胀气难受。我以前也不怎么吃保健品,术后为了身体恢复增强免疫力,要吃灵芝孢子粉、补血补铁剂、维生素补充等等。

治疗期间除了药物,小万吃的其他营养补给

我之前也看网络上、电视上很多人生了大病,立刻辞掉工作,满世界旅游。我也有过这样的想法,但是仔细一琢磨根本就不靠谱。从体力上来说,我需要一个漫长的恢复期,化疗的那些药是要在身体里慢慢代谢的。除非说我去一个地方待上一两个月,过旅居的慢生活,否则平常的旅游模式对我来讲已经是负担了。我现在出去玩个两三天,可能就已经到了极限。

手术之后我的体重大幅度下降,肌肉含量也减少了很多,加上养病期间都不宜过多运动,所以身体机能整体是下降的。我生病之前健身,做力量训练,单手哑铃重量最多可以上到25kg,现在5kg的重量对我来说都很吃力。治疗期间、刚结束治疗没多久,走路时间过长很容易腰酸背痛。就算是现在,中医说我可以开始慢跑了,但我尝试后发现还是挺吃力的,更别说像以前那样旅游了。

不过,我觉得自己算是患癌者中比较幸运的一拨人。我没有买房、成家,所以压力没有那么大。我刷到很多已经在做爸爸妈妈的病友,很佩服他们。他们恢复到一定程度之后,还要去承担家庭、教育的压力。

而且,我不需要朝九晚五地上班,这也是我能继续工作的原因。如果真让我天天去公司上班,我可能也没办法坚持。每天都要保持高强度的工作,对于癌症病人来说身体负担还是挺大的。术后恢复本来就是考验一个人的免疫力,病人必须要吃好、休息好。

现在社会这么卷,基本没有什么特别轻松的工作,去了职场也不能因为自己是病人就摆烂,你该干的活儿还是要干。我想过,即便从现在的工作室离开,也不会去坐班。我会去再找个不坐班的活儿,或者去做自媒体,反正不可能完全无所事事,什么都不做了。

小万贴在卧室用来激励自己的话

患癌后,我开始尝试各种兼职

阳阳 27岁 湖南

自由职业 乳腺癌患者 抗癌1年

去年5月的一天,我把手机放在床头充电,蹲在地上,靠着床沿玩手机,正好右边胸部挨着床沿,感觉硬硬的。我摸了一下,心想怎么这么大一个肿块,第二天就去医院做了检查。我当时还跟医生说,胸不疼,医生说很多癌症都是不疼的,疼还有可能是炎症。我一听,心里咯噔一下。

接下来的几天就是做各种项目的检查,好多其他项目的报告都可以在手机上直接查看,但到了最后那个报告,显示我没有打开的权限,需要我和医生当面聊,我当时心里就知道大概了。下午到了医生上班的时间,医生把我叫到办公室,他先让我坐稳,我心想完蛋了。虽然有过一些心理预期,但我还是在听到消息的一瞬间,直接在医生面前大哭出来。但医生见得比较多了,也不会去安慰你什么。

当时所有的检查都是我自己去弄的,我没有告诉我爸妈,只希望结果是好的。最后医生说我必须住院了,我才赶紧给我妈打电话,让她请假来医院。差不多一周之内我就把手术做了,切掉了右边的胸。我当时特别难过,因为乳头也被切掉了,我是个很爱美的人,后来也经常因为术后身体的变化崩溃。

我做手术的时候都不知道绷带是要自己买,后来人都进手术室了才托保安联系卖绷带的人。在电话里人家说298块,我说好。等送到了,我已经躺在手术室,那个卖绷带的却问我家里人要了598块。我真的特别生气,为什么连病人的钱都要骗呢?

我被推进手术室的时候,还特别好奇,很兴奋,因为从来没做过手术。我正想好好观察一下手术室,结果护士给我闻了个什么东西,就吸了三下,立刻就失去意识了。醒来之后,我一直克制着自己不要说胡话。我之前在网上查过,很多人打完麻醉会说胡话。我一直竖着耳朵听隔壁床的女孩说的是什么,当时医生和护士也在议论那个女孩子在说什么,感觉挺好笑的。

我在网上看到过,有的人腿部残疾弄了假肢,上面还有涂鸦,有的还会发光,我觉得很酷炫。当时我还在想,有没有那种假体的胸,一按乳头,整个胸部都会发光的,哈哈。

图源电影《滚蛋吧!肿瘤君》

我算是非常年轻的患者了。医院病房里有一个显示屏,住院的人年龄都写在上面,我去了好几次,看到的二十多岁的患者只有我。一些陪护病人的家属,一直在我旁边念叨:怎么才27岁就得了癌症。还有一次,有个人问我多少岁,我没有回答。我妈把病床帘子拉起来了,结果那人还拉开帘子来追问我,我感觉很不舒服。

手术结束之后,我化疗了七八个月,大概在去年10月之前结束的化疗。我现在没有正式工作,但我有职业证书挂靠在一家单位,各种保险是有保障的,所以没有太焦虑。

我有过两份工作,难过的是两份工作里我都缺少私人时间,精神压力挺大的,一直很焦虑、抑郁。我很肯定,这个病和那时候的状态是有关系的。第二份工作不仅劳累,还经常需要在烈日下工作,这个强度并不合适生病的人。所以,生病后我就不再回去上班。

术后的身体状况,也让我很难找到一份正式的工作。我每个月都要固定时间去体检,医院周末不上班,那就只能在工作日请假。我还要穿乳腺癌患者特定的内衣,即便我已经买了市面上比较好的,但还是会很不舒服。如果上班就必须每天穿着,对身体也是一种折磨。

另外,我在吃靶向药,这会让白细胞数量变低,我需要不停折腾才能让白细胞缓慢地升起来,这个过程中体力也会变得很差。而且靶向药有个副作用,会让我频繁拉肚子,很难忍住。我到现在只要出门,就要背上一盒止泻药。如果是正式工作,还要出差,我会特别没有安全感。我还要保证自己吃得健康,如果朝九晚五地上班,加上我在长沙又住得很偏,去哪里上班都很远,根本没有精力做饭。

我也很清晰地知道,不能脱离社会太久,这就是为什么我还要去做兼职。我本来也是对各种事情都会感兴趣的人,去做日结工是很不错的选择。我爸妈不同意我出门做兼职,他们希望我能在家休息,但我不想我生病给父母带来太大的压力。

如果我只是做一些基础的治疗,可能花费十几万就行。但我还年轻,我要做假体,还需要吃一些药,很多药医保没办法报销,有种药一个月就要4000块。化疗期间我还需要打升白针,一针1600块,化疗一次打两针。由于我选择在上海做化疗,每次去上海,来回食宿加上治疗费用将近一万,报销比例也比在湖南本地治疗低10%。各种因素加起来,我在治疗上的花销,要比一般病人贵了一倍多,这些几乎全是我父母的储蓄。

我父母暂时还有点积蓄,但等他们年纪大了呢?我以后也还有那么长的人生。我都不敢想我父母生病了该怎么办。我哪怕一个月挣一两千块钱,能减轻父母一点负担就减轻一点。

图源电影《滚蛋吧!肿瘤君》

一开始找兼职的时候,一个女孩把我拉进了一个兼职群。但我看着群里的招聘,发现即便是兼职,也有很多我没办法做。很多都是苦力活,或者在工厂里连轴转的,对体力要求高。我右边的淋巴被清扫了,不能使太大劲,包括我到现在左右胳膊粗细都不一样。我问了医生,医生说我最好不要提超过两斤重的东西。两斤,你想想,其实就相当于不能提东西了。

群里一些服务员的工作,我也做不了,担心他们提供的衣服我不太方便穿。艺术生最近要艺考,找人体模特,工资还可以,但人家有年龄限制,要26岁以下。很多兼职都是要30岁以内的,没想到30岁真是个坎啊。还有一些工作是限定男性。兼职群里竞争也很强,你可能晚看到一分钟,活儿就没了。

到现在,我去咖啡厅打过工,发过两次传单,做过手工去售卖。我还做过电话销售,感觉这份工作有点像骗人,打了两天就放弃了。

兼职赚得少,但能赚到生活费我就很开心了。我第一次兼职减掉来回路费,净赚97.1块。第二次,发传单赚了100块,我当时选了一个看小区名字就知道是大盘的小区,带电梯、不用爬楼,我真机智。第三次,是在网上卖掉两条手链,赚98块。第四次,做电话销售,路费就花了11.4块,收入98.6块。第五次,去咖啡厅兼职,减去路费,净入87.8块。第六次,在家休息时在群里看到一个很小的线上兼职,动动手指发几条消息就赚了20块,一杯奶茶钱。第七次,净赚89.8块……

当然了,我也不可能靠兼职过一辈子。等我身体恢复得差不多,能够支撑我正式上班了,我肯定还是要回去上班的。毕竟往后的日子还那么长,我还这么年轻。

我思考过以后想做的事。一个是我之前提到的,乳腺癌患者的内衣不太舒适,我想往这个方向做些尝试。我并不懂设计,但我知道我们需要什么样的内衣。如果有机会能够参与进去,我会尽力给一些用户反馈。另外一个方向是公益,我希望能做一些事,帮助到别人,我喜欢那样的感觉。

网友看法

1、网友罗美丝:加油加油,我妈妈乳腺癌八年了,我爸爸白血病八年了,他们都还好好的活着,加油

2、网友边缘之边缘:肯定是国企

3、网友萨瓦迪卡0K:都是吃出来的,现在的很多食品不致癌才怪!

4、网友你还好吗:我都带穷上班,还怕癌症[流泪]

5、网友华夏儿女wn:首先得感谢你们自己的努力,坚强… 其次,必须感谢那些个明知你身体状况还能不放弃,不抛弃你的单位领导们… 是他她们让你的生命,生活有了依靠,和保障! 生命之树也才会重新长青,绽放! 甚至开出花[赞]

6、网友心中修行修身:信西医见效快,信中医理论见效慢,当能根治。

7、网友林子大了abc:加油吧[祈祷][祈祷][祈祷]

8、网友钵头湾:都是食品不安全惹的祸,不知道啥时候国家能够真正的重视起来。

9、网友时髦小羊6s:图片评论

10、网友极速精灵DX:不评论

11、网友黄美美63:加油[祈祷]

12、网友正能量星空zDu:[祈祷][祈祷][祈祷][祈祷]

13、网友小小妈妈——复盘总结:[玫瑰]

14、网友北风之信:加油吧

15、网友野人说科技:给医院打工,医院的钱最后不知道给谁了[呲牙]

16、网友乖巧豆花t0h:现在癌症病人越来越年轻我看主要有以下几个原因第一饮食不规律年轻人喜欢去酒店饭店吃饭吃下去的都是高糖高油的食物商家为了暴利不顾老百姓的健康只追求口感油炸食物是多种多样

版权声明:本文来源于互联网,不代表本站立场与观点,么么鸟网无任何盈利行为和商业用途,如有错误或侵犯利益请联系我们。

联系我们

在线咨询:点击这里给我发消息

微信号:79111873